PROGRAMA APOIO FAMILIAR PARA DOENÇAS MUSCULARES GENÉTICAS (PAF-GEN)

O convenio recentemente firmado com a Petrobras associa o trabalho realizado pelo Centro de Estudos do Genoma Humano da USP e a Associação Brasileira de Distrofias Musculares (ABDIM). Tem por objetivo ampliar o atendimento ambulatorial e dar apoio aos pacientes afetados pelas distrofias musculares e aos seus familiares em âmbito nacional, através do seguimento local e a distância, incluindo o diagnóstico molecular e histopatológico, aconselhamento genético e acompanhamento nas áreas de fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, suporte clínico, orientação social e psicológica.

O projeto irá beneficiar diretamente centenas de pacientes afetados pela distrofia muscular, melhorando a sua qualidade de vida. Indiretamente irá disseminar o conhecimento da doença e suas terapias aos profissionais ligados à área e que trabalham em hospitais, redes públicas de assistência médica hospitalar, escolas públicas ou em seus próprios consultórios.

Para o primeiro ano, estima-se que dentre os mais de 1.000 atendimentos previstos, cerca de 50% terão um diagnostico molecular confirmatório para distrofias musculares progressivas. Dentre estes, o atendimento à distancia deverá contemplar cerca de 70% dos casos assistenciais.

O impacto deste projeto trará muitos benefícios às famílias que têm um ou mais de seus membros afetados, principalmente as famílias privadas do acesso a procedimentos de alta complexidade. Considerando-se a limitação física decorrente da doença que dificulta muito a locomoção dos pacientes, o projeto visa possibilitar o acompanhamento local especializado para aqueles que não têm meios de se deslocarem para a cidade de São Paulo.

Agendamento de consultas:

Telefone: (11) 3091-7966 ramal 215 ou pelo e-mail: mtg@ib.usp.br

CONVENIO CEGH/ABDIM/PETROBRAS