Dia da Distrofia Muscular e das Doenças Neuromusculares na Internet
Origem e objetivo do Dia da Distrofia Muscular e das Doenças Neuromusculares na Internet
Idéia
A idéia surgiu no verão de 2001, após saber que seria posssível a criação de um dia para um tema específico dentro da internet, onde as fronteiras e os idiomas deixam de ser um obstáculo.
Porém, os principais motivos desta idéia foram dois. Por um lado, a grande desinformação que existe em muitas partes do mundo, tanto em países desenvolvidos, mas principalmente naqueles que estão em desenvolvimento. Nestes o manuseio e a atenção aos portadores é extremamente pobre, afetando as possibilidades futuras e, por conseqüência, a expectativa de vida. Por outro lado, existe a forma como este meio, a internet , é capaz de difundir rapidamente os temas. Apesar de não estar disponibilizada à grande parte das pessoas, cada vez fica mais comum o encontro de pessoas que tenha este meio a seu alcance, seja nas universidades, empregos, etc.
Objetivos
- A diminuição da desinformação e desconhecimento deste tipo de enfermidade, algumas delas tão terríveis como a Distrofia Muscular tipo Duchenne. Ao se atigir estes objetivos, esperamos melhorar a qualidade de vida pela otimização do manuseio dos afetados em qualquer parte do mundo. Gostaríamos que a informação não ficasse limitada e inacessível por fronteiras e idiomas.
- Que haja consciência que devam ser feitos os maiores esforços e sejam dados mais recursos à investigação, a fim de que se encontrem tratamentos mais efetivos para este tipo de doença, principalmente aquelas que dizimam a vida dos portadores antes que possam, sequer, alcançar a idade adulta, entre elas a Distrofia Muscular de Duchenne, a mais comum delas.
- Queríamos que todos soubessem que a presença destas enfermidades é global, que não são tão raras para não merecer atenção e que ninguém está isento de deparar-se com elas, seja para si , seja para um ente querido.
- Queríamos que todos se unissem num grande grupo de familiares e afetados para que com uma maior força possamos atingir o nossa finalidade mais rapidamente.
Queríamos que houvesse a criação do Dia Mundial das Distrofias Musculares e das Doenças Neuromusculares pela OMS.
Como Colaborar?:
A forma de colaborar é muito simples: apenas enviar o manifesto abaixo via correio eletrônico a todas as pessoas, portais de internet, foros, meios de comunicação e instituições de governo e saúde que se conheça.
A idéia é que no dia o manifesto seja uma recordação da realidade da distrofia muscular e das enfermidades neuromusculares e estas sejam o tema do dia da internet. |
Manifesto do Dia da Distrofia Muscular na Internet
Dentre a infinidade de doenças de origem genética conhecidas e que afetam os seres humanos, existem algumas que são degenerativas e que afetam os tecidos mais importantes e que nos permitim uma das características mais apreciadas dos seres humanos: a vida e a independência. Tais enfermidades são denominadas Doenças Neuromusculares.
Até o momento são conhecidas cerca de 40 doenças neuromusculares, classificadas em grupos, conforme o tecido afetado, a coexistência ou não de neuropatias ou apenas miopatias. Dentre as miopatias, podemos encontrar as distrofias musculares, as miopatias inflamatórias, as miopatias metabólicas, as miopatias por anormalidades endócrinas e outras miopatias. No caso das neuropatias, temos as doenças dos neurônios motores, as doenças da junção neuromuscular e as doenças dos nervos periféricos.
As distrofias musculares, com suas diversas formas, são as mais freqüentes dentre as doenças neuromusculares e são conhecidas mundialmente. Por este motivo foram eleitas para ser uma bandeira para as mais de 40 doenças neuromusculares.
As distrofias musculares classificam-se, atualmente, em nove tipos: miotônica, Duchenne, Becker, cinturas, congênita, fácio-escápulo-umeral, óculo-faríngea e Emery-Dreifuss, além de haverem sub-classificações. Cada um destes tipos e sub-tipos tem uma origem genética diferente, um defeito em algum gene que causa a ausência ou a falta ou a deficiência de algumas das proteínas que são necessárias para a função muscular, levando a uma deterioração e destruição progressiva deste tecido. A forma como se desenvolve a enfermidade, o momento do aparecimento dos primeiros sintomas e sua severidade também variam segundo cada tipo e sub-tipo.
Neste momento não há cura ou tratamento efetivo para que se detenha ou se reverta o processo degenerativo da distrofia muscular e de grande parte das doenças neuromusculares conhecidas. Apesar disso, há uma série de tratamentos paliativos que podem melhorar alguns dos sintomas ou, pelo menos, tornar mais lento o avançar inevitável da sintomatologia.
Em seu conjunto, as enfermidades neuromusculares afetam todas as etapas da vida humana: Infância, Adolescência Adultícia e Velhice, em ambos sexos. Seus efeitos podem ir desde a perda gradual da mobilidade e da independência, até causar incapacidade severa e a morte, como em uma de suas formas mais graves, a Distrofia Muscular tipo Duchenne.
Sua presença é mundial e não há país ou zona da Terra onde não haja indivíduos afetados por algum tipo de distrofia muscular ou enfermidade neuromuscular. A incidência das doenças neuromusculares em geral é de 1 entre cada 1000 nascimentos, enquanto que das distrofias musculares é de 1 em cada 2000 nascimentos. De forma individual, a doença neuromuscular mais incidente é a Distrofia Muscular de Duchenne, a mais comum e severa, com 1 para cada 3500 meninos nascidos.
Apesar das enfermidades neuromusculares, em especial as distrofias musculares, terem uma incidência maior que outras doenças genéticas mais conhecidas, elas vêm sendo sempre cultural e socialmente marginalizadas na maioria dos países, principalmente nos que estão em desenvolvimento, gerando incompreensão para com os afetados.
A informação disponível sobre este grupo de enfermidades é pequena e insuficiente, assim como sua divulgação, o que leva a um elevado nível de desconhecimento sobre a diferença entre as diversas enfermidades neuromusculares e mesmo entre as distrofias musculares, tanto em relação ao desenvolvimento, como evolução, expectativas de vida, formas de herança até o manejo ou cuidado com os portadores.
Muitos dos afetados têm, em decorrência disto, diminuída sua qualidade de vida de forma importante, além de sofrerem complicações que podem levá-los à morte por esta ignorância e falta de informações, tanto entre o público como no meio médico, de forma geral.
Um outro aspecto é que grande parte dos portadores que vivem nos países em desenvolvimento não tem acesso a exames diagnósticos avançados, que lhes permita conhecer ou afastar um tipo específico da enfermidade que sofrem e, com isso, poderem saber o que esperar do futuro e o risco de transmiti-la a seus filhos.
Por estes motivos, nós abaixo assinados decidimos escolher o 17 de setembro para que seja comemorado o "Dia da Distrofia Muscular e das Doenças Neuromusculares na Internet" e, assim, usarmos um meio tão importante como a internet para gerar consciência na maioria dos meios de comunicação de massa (TV, rádio, imprensa), governos, instituições de saúde e do público em geral. Esperamos que todos colaborem para que se dê mais atenção e maior divulgação a estas enfermidades que trazem danos ao tecido nervoso e muscular, bases de duas das mais importantes faculdades do ser humano, vida e independência e para que, apesar de não haver cura, possam ajudar a por em marcha uma série de ações de nível nacional e internacional, que permitam dar a melhor qualidade de vida possível a todos os afetados e, sobretudo, esperança.
Espera-se que a consciência gerada por este dia possa continuar com a criação deste Dia Internacional da Distrofia Muscular e das Doenças Neuromusculares e que o futuro leve a um maior financiamento mundial para investigações que busquem possíveis curas.
Escolheu-se o 17 de setembro porque neste dia é comemorado o nascimento do Dr.Guillaume Duchenne (1806-1875), um dos primeiros médicos que no século XIX interessou-se em descrever e classificar pela primeira vez a distrofia muscular, criar os primeiros exames para diagnosticá-las e cujo nome designa o tipo de distrofia e enfermidade neuromuscular mais antiga e conhecida.
Por isto pedimos, com o maior respeito, a todo webmaster e usuário da internet que difunda este manifesto do Dia da Distrofia Muscular e das Doenças Neuromusculares na Internet, assim como para todos os que se conectem com os sites da web sobre enfermidades neuromusculares que respaldem este manifesto.
Ricardo Rojas Caballero, México
Tradução para o português por Dra. Ana Lucia Langer
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