Home
Quem somosO que oferecemos a nossos pacientesRede de apoioDoenças GenéticasCadastro NacionalNotíciasLinks

Convivendo com a Síndrome de Angelman

leia mais


Atualizações : saiba mais sobre os estudos realizados pela a ABDIM.

leia mais


PORTARIA Nº 1.370, DE 3 DE JULHO DE 2008
Institui o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares

leia mais


Doenças Neuromusculares - Especialistas falam sobre o assunto

leia mais





Santa Catarina ganha associação de familiares de portadores de distrofia muscular progressiva

São Paulo, 29 de outubro de 2005 - A ASCADIM (Associação Sul Catarinense de Familiares e Amigos de Portadores de Distrofias Musculares Progressivas), fundada em 31 de julho deste ano, traz esperança para o Sul de Santa Catarina, carente de tratamentos para as patologias decorrentes das distrofias musculares progressivas.

Uma das prioridades da entidade é fazer circular informação sobre a doença, ainda pouco conhecida e divulgada na região. Dentre as atividades previstas, estão a promoção e divulgação de trabalhos científicos sobre as patologias entre os familiares de portadores e afetados. A ASCADIM reconhece a necessidade de integração entre pais e portadores e a urgência de ajuda financeira para compra de remédios e transporte e pretende buscar condições para que essas questões sejam solucionadas.

No momento, a ASCADIM conta com a participação de sete meninos portadores de Distrofia Muscular de Duchene, duas portadoras de Atrofia Espinhal Progressiva, uma portadora de Distrofia de Cinturas e uma portadora de piloneuropatia do tipo Charcot-Marrie-Tot tipo IA.

A Diretoria, composta somente por familiares de portadores, tomou posse em uma solenidade seguida de almoço de confraternização para familiares, amigos e portadores. De acordo com Antônio Martinhago, Presidente da ASCADIM, “é de suma importância que as decisões sejam tomadas por aqueles que possuem maior interesse na reabilitação e sobrevida dos portadores”. Ele ressalta, contudo, que os membros da diretoria da ASCADIM contam também com o apoio de profissionais de diversas áreas da saúde, o que possibilita novas informações, troca de experiências e análise das patologias, o que influencia de forma indireta na tomada das decisões da entidade.

“A ASCADIM encontra-se disponível para qualquer indivíduo que queira fazer parte da entidade, seja como colaborador ou familiar de um portador”, convida Antônio Martinhago.