
Santa Catarina ganha associação de familiares de portadores de distrofia muscular progressiva
São Paulo, 29 de outubro de 2005 - A ASCADIM (Associação Sul Catarinense de Familiares e Amigos de Portadores de Distrofias Musculares Progressivas), fundada em 31 de julho deste ano, traz esperança para o Sul de Santa Catarina, carente de tratamentos para as patologias decorrentes das distrofias musculares progressivas.
Uma das prioridades da entidade é fazer circular informação sobre a doença, ainda pouco conhecida e divulgada na região. Dentre as atividades previstas, estão a promoção e divulgação de trabalhos científicos sobre as patologias entre os familiares de portadores e afetados. A ASCADIM reconhece a necessidade de integração entre pais e portadores e a urgência de ajuda financeira para compra de remédios e transporte e pretende buscar condições para que essas questões sejam solucionadas.
No momento, a ASCADIM conta com a participação de sete meninos portadores de Distrofia Muscular de Duchene, duas portadoras de Atrofia Espinhal Progressiva, uma portadora de Distrofia de Cinturas e uma portadora de piloneuropatia do tipo Charcot-Marrie-Tot tipo IA.
A Diretoria, composta somente por familiares de portadores, tomou posse em uma solenidade seguida de almoço de confraternização para familiares, amigos e portadores. De acordo com Antônio Martinhago, Presidente da ASCADIM, “é de suma importância que as decisões sejam tomadas por aqueles que possuem maior interesse na reabilitação e sobrevida dos portadores”. Ele ressalta, contudo, que os membros da diretoria da ASCADIM contam também com o apoio de profissionais de diversas áreas da saúde, o que possibilita novas informações, troca de experiências e análise das patologias, o que influencia de forma indireta na tomada das decisões da entidade.
“A ASCADIM encontra-se disponível para qualquer indivíduo que queira fazer parte da entidade, seja como colaborador ou familiar de um portador”, convida Antônio Martinhago.
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