Encontro sobre Distrofia Muscular reúne especialistas em São Paulo

São Paulo, 20 de outubro de 2005 – Bem estar e longevidade. Esses foram os temas abordados pela Dra. Mayana Zatz no encontro sobre Distrofia Muscular, no último dia 02 de outubro, no Centro de Estudos do Genoma Humano, em São Paulo. Otimista, a diretora presidente da ABDIM, que organizou o evento, falou sobre as pesquisas com células-tronco e explicou conceitos básicos para entendermos melhor a diferença entre pesquisa e tratamento. Ela deu ênfase especial à responsabilidade dos pesquisadores: “As pesquisas são como a construção de uma casa, devendo-se erguer tijolo por tijolo. As pesquisas são experiências que não podem ser confundidas com tratamento”.

Segundo a médica e pesquisadora, Terapia Celular, por exemplo, é uma forma de tratar doenças e lesões através da substituição de tecidos doentes por células saudáveis. No futuro, a Terapia Celular poderá ser muito útil no tratamento de doenças degenerativas. Ela relata que, atualmente, os pesquisadores investigam o potencial das células-tronco de sangue do cordão umbilical e também células originadas de gordura remanescente de lipoaspiração, com o objetivo de produzir distrofina no músculo. Dependendo do tipo de distrofia, a distrofina é uma substância ausente ou quase ausente nos afetados pelas distrofias musculares de Duchenne e Becker.

A Dra. Mayana destacou ainda que uma importante vertente de estudos é a realizada com embriões. Nos países que permitem esse tipo de pesquisa, estão sendo exploradas as possibilidades de terapias baseadas em células-tronco embrionárias, pois elas têm o potencial de formar todos os tecidos humanos. Outra possibilidade é a clonagem terapêutica celular, que consiste na transferência do núcleo de uma célula para um óvulo sem núcleo, que ao se dividir, gera células potencialmente capazes de produzir qualquer tecido.

Antecipação do tratamento é fundamental

No mesmo encontro também estiveram presentes as inglesas, Dra. Michelle Eagle, fisioterapeuta, e Dra. Katharine M. Bushby, médica. Ambas destacaram a importância na antecipação do tratamento dos afetados pelas distrofias musculares, com os recursos já disponíveis, já que a evolução da doença é previsível.

A Dra Khatarine apresentou seu trabalho com o uso de corticoesteróides em pacientes ainda deambulantes (que ainda andam), mostrando que o uso desses medicamentos de maneira adequada prolonga o tempo de deambulação em até dois anos. Nos pacientes que não deambulam o corticóide exerceu efeito positivo na capacidade respiratória. No geral, retarda os problemas respiratórios, cardíacos e de escoliose decorrentes da evolução da doença.

Por outro lado, a médica chamou a atenção para os efeitos colaterais do medicamento, tais como: aumento de peso; retardo da puberdade; catarata não sintomática; diminuição da estatura; osteoporose. Ela ressaltou que o uso desse tipo de medicamento exige cautela, não podendo ser aplicado sem monitoração e ainda acrescentou: “todos os tratamentos modificam a doença”.

A Dra Michelle Eagle, fisioterapeuta, apresentou o tipo de tratamento realizado no Reino Unido. Exemplos deste tipo de tratamento de última geração são a insuflação assistida (air stacking) ou empilhamento de ar usando o ambu e a respiração glossofaríngea, todos também adotados na ABDIM, em São Paulo.

A fisioterapeuta detalhou seu trabalho com gráficos que comprovam o aumento de sobrevida e melhora geral do quadro clínico desses pacientes com a introdução dessas técnicas.

Outro ponto importante da apresentação da especialista foi o destaque que ela deu aos sintomas que o paciente apresenta quando se mostra necessária a introdução da ventilação não invasiva (uso do aparelho Bipap): infecções graves das vias respiratórias; perda de peso e apetite; falta de concentração; cansaço; perda de sono; desânimo.

Especialista apresenta tratamentos ortopédicos realizados nos EUA

O cirurgião ortopedista Dr. John Hsu, dos Estados Unidos, mostrou os problemas ortopédicos mais freqüentes em pacientes de Distrofia Muscular de Duchenne e as técnicas de correção utilizadas por ele: cirurgia do tendão de Aquiles, para corrigir deformidade nos pés, e de fixação da coluna, para evitar escolioses acentuadas.

Encerrando o evento a Dra. Ana Lúcia Langer, diretora clínica da ABDIM, levantou vários fatores decorrentes da evolução da doença que devem ser observados e acompanhados, como: disfagia; refluxo gastro-esofágico, constipação intestinal e osteoporose. A Dra. Ana Lúcia enfatizou ainda a importância de um acompanhamento nutricional adequado.

Reportagem: Zizi Marques e Valdir Higino
Edição: Valéria Chalegre