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Convivendo com a Síndrome de Angelman

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Atualizações : saiba mais sobre os estudos realizados pela a ABDIM.

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PORTARIA Nº 1.370, DE 3 DE JULHO DE 2008
Institui o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares

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Doenças Neuromusculares - Especialistas falam sobre o assunto

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O principal objetivo da ABDIM hoje é consolidar-se como centro de referência no Brasil no tratamento e no apoio aos afetados pelas distrofias musculares.

Dessa forma, a entidade pretende combater um dos maiores entraves ao tratamento da doença: a falta de informação e conhecimento, que dificulta seu diagnóstico precoce e retarda o início dos procedimentos terapêuticos, levando a um comprometimento ainda maior do quadro clínico dos pacientes.

Nesse processo, é fundamental:
• capacitar profissionais de todo o País para a identificação e o tratamento da doença, transferindo conhecimento e fomentando a troca de informações e experiências;
• desenvolver um trabalho de divulgação maciça sobre a doença, difundindo informações entre médicos, professores e a comunidade;
• montar um banco de dados com informações sobre os afetados e portadores de distrofia muscular , que permita à rede pública adequar e otimizar seu atendimento ambulatorial e domiciliar.

Pilares

Para atingir os objetivos da entidade para os próximos anos, nosso trabalho está estruturado em quatro pilares integrados e complementares: Tratamento, Pesquisa Clínica, Inserção Social e Informação.

Tratamento

• Avaliação clínica
• Avaliação funcional
• Habilitação e terapia

Pesquisa clínica

• Procedimentos terapêuticos

Inserção Social

• Orientação do Serviço Social
• Projeto Pedagógico próprio

Informação e Formação

• Difusão sobre a doença
• Capacitação dos profissionais de saúde