Fundada em 1981 pela geneticista Mayana Zatz, uma das principais cientistas da América Latina na atualidade, a Associação Brasileira de Distrofia Muscular – ABDIM é uma entidade sem fins lucrativos, que oferece tratamento aos afetados pelas distrofias musculares, melhorando sua qualidade e expectativa de vida.

Em mais de 20 anos de atuação, a ABDIM já atendeu cerca de 15 mil pessoas e proporcionou avanços significativos no tratamento e na pesquisa da doença.

No final de 2003 a entidade estabeleceu um convênio com a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo através da aprovação do Projeto Piloto que viabilizou o processo de reestruturação que está sendo desenvolvido. Com isso pôde-se ampliar os tratamentos oferecidos, expandir o horário de atendimento e realizar exames de DNA gratuitos para famílias carentes com histórico de doenças neuromusculares.

Em meados de 2005, a ABDIM consegue oferecer atendimento a 100 pacientes duas vezes por semana, sendo este o seu limite físico restrito à região metropolitana de São Paulo. Isto significa apenas 5% da população carente afetada pelas distrofias.

Linha do Tempo

	A geneticista Mayana Zatz funda a ABDIM, o primeiro centro de atendimento aos afetados pelas distrofias da América Latina.
	A ABDIM se transfere para uma sede independente, dando início ao trabalho de reabilitação por meio de procedimentos terapêuticos.
	A ABDIM, o grupo de pais e a AADM conseguem a promulgação da portaria federal 1.531, que garante assistência ventilatória aos pacientes em quadro de falência respiratória, com concessão de aparelhos apropriados (BIPAPs).
	Um projeto de reestruturação da associação permite o acordo com a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, que resultou na introdução de novos procedimentos e ampliação do atendimento de uma para duas vezes por semana. O projeto viabilizou também a operacionalização dos BIPAPs em todo o estado de São Paulo juntamente com o Instituto do Sono – UNIFESP, responsável pela concessão e acompanhamento dos pacientes em ventilação domiciliar.
	É estabelecida uma parceria com o Instituto do Sono para a realização de exames laboratoriais e de imagem para os associados da ABDIM.
	Aquisição do aparelho Cough Assist em parceria com a Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo.

Conquistas

A ABDIM consolidou-se como uma das principais entidades que prestam atendimento aos afetados pelas distrofias musculares na América Latina.

Esse reconhecimento vem sendo traduzido em grandes conquistas para os pacientes atendidos pela entidade e para o próprio sistema de saúde pública brasileiro, que conta com o apoio científico e a experiência clínica da ABDIM para aprimorar a prestação de serviços à população.

Desde sua criação, a ABDIM assumiu o compromisso de oferecer tratamento aos pacientes que se confirmavam afetados pelas distrofias musculares.

A nova ABDIM

O ano de 2003 foi um marco na história da ABDIM. Depois de mais de duas décadas de existência, a entidade inaugurou um processo de reestruturação.

A chegada de novos profissionais altamente especializados no tratamento das distrofias musculares, a expansão do horário de atendimento e a implantação de novos procedimentos terapêuticos são exemplos dos investimentos que a direção fez para atender cada vez melhor seus pacientes.

A nova fase se deu com a elaboração do Projeto Piloto da ABDIM, em parceria com todo o corpo clínico. A proposta foi apresentada à Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo com o objetivo de firmar uma parceria visando à manutenção financeira da entidade. O projeto foi rapidamente aprovado e as mudanças começaram a ser implantadas em novembro do mesmo ano.

Mas, além das alterações já incorporadas com sucesso ao dia-a-dia da ABDIM, outras lutas continuam presentes na lista de reivindicações da entidade.

Para Mayana Zatz, o Sistema Único de Saúde (SUS) deve possibilitar às famílias brasileiras o acesso aos exames de DNA. É sabido que se trata de um procedimento de alto custo, mas que apresenta duas grandes vantagens: substitui uma série de outros exames também caros, como biópsia e eletroneuromiografia, além de ser extremamente preciso e de fácil aplicação.

E outra batalha travada pela ABDIM foi pela liberação de células tronco embrionárias para pesquisas em terapia celular, aprovada pelo Congresso Nacional em 02 de março de 2005.

A medida permite a realização de pesquisas, por cientistas brasileiros, que podem vir a significar a cura, não só para as doenças neuromusculares, mas também para muitas outras doenças degenerativas.

A equipe também apóia a formação de um banco público de cordão umbilical para obtenção de células-tronco, hoje comprovadamente o melhor tratamento para leucemia e no futuro, para outras doenças degenerativas. Estima-se que se houver mais de 10.000 amostras em um banco, a chance de achar um compatível é de quase 100%.

O processo de reestruturação

Os mais recentes procedimentos de pesquisa e tratamentos clínicos oferecidos pela ABDIM exigem um fluxo operacional redimensionado. A chegada de profissionais qualificados e de processos de reabilitação pioneiros no país e o aumento da carga horária para os pacientes já em tratamento prevêem uma nova condição financeira para a entidade.

A reestruturação organizacional da ABDIM está diretamente relacionada a um aporte financeiro que facilite a implementação de uma estrutura física e de pessoal sustentáveis. Para que esse processo seja corretamente fundamentado, a ABDIM firmou parceria com a Ibmec Jr. Consulting (sob a chancela do Ibmec) que, no início de 2004, realizou um diagnóstico para detectar as principais carências e dificuldades.

O convênio com a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, aliado à doação de equipamentos pela iniciativa privada, possibilitou à ABDIM dar início a um fundamental processo de reestruturação. No entanto, a verba destinada pelo governo estadual à entidade não é suficiente para ampliar a capacidade de atendimento.

Desafios

O desafio da ABDIM agora é ampliar seus horizontes em duas fases:

O foco é consolidar-se como centro de capacitação, treinando profissionais que possam multiplicar o atendimento em entidades, clínicas e hospitais de todo o território nacional onde o número de afetados estimado é de quase 20.000.

Para tanto, é preciso ampliar também o rol de parcerias da entidade. Sem dúvida, todos têm a ganhar com esse crescimento. E existe melhor demonstração de responsabilidade social do que ajudar a salvar vidas hoje e no futuro?

O crescimento continua

O processo de reestruturação trouxe ganhos quantitativos e qualitativos. Procedimentos corretos, intervenções precoces, reestruturação da área Pedagógica, esclarecimento de direitos e deveres do cidadão deficiente por meio de um trabalho sócio educativo. Assim entendemos saúde global.

De 2003 para 2004, houve um aumento de 13,58% no número de pacientes atendidos, e de 302% no número de procedimentos realizados. Os procedimentos, antes limitados a uma vez por semana, passaram a poder ser realizados duas vezes por semana. Atualmente já atendemos 108 pacientes.

Foram introduzidos novos procedimentos, tais como clínica médica, diagnóstico, fisioterapia respiratória e avaliação funcional.